sábado, 3 de diciembre de 2011

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Cada 3 de diciembre, desde hace 30 años, en todo el mundo se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Fue la Organización de Naciones Unidas (ONU) quién estableció esta fecha para conmemorar a todas aquellas personas que sufren alguna discapacidad, el lema de aquel primer año fue ‘Plena participación e igualdad’.
El 15% de la población mundial sufre algún tipo de discapacidad. Además una cuarta parte de los ciudadanos se ven afectados indirectamente, como es el caso de los familiares y de las personas que están al cuidado de los discapacitados. Los ciudadanos con disminución psíquica o física suelen enfrentarse a grandes problemas, tanto de movilidad como de aceptación por parte de la sociedad. Con la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad se pretende sensibilizar a la sociedad y ayudar a estas personas a integrarse y a obtener una mayor aceptación por parte de todos.

Bajo el lema ‘Juntos en pro de un mundo mejor para todos, que comprenda la participación de las personas con discapacidad en el desarrollo’, el Secretario General ha querido resaltar la labor que desarrollan los países para promover y proteger a las personas con algún tipo de disminución física o psíquica. Y ha hecho un llamamiento a todos los gobiernos y a la sociedad mundial para que “trabajen en beneficio de las personas con discapacidad, y colaboren con ellas, lado a lado, para alcanzar el desarrollo incluyente, sostenible y equitativo en todo el mundo.
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martes, 29 de noviembre de 2011

E.M. Y EMPLEO..... FIRMA!!!!!

Por favor, firma la petición para reconocer, proteger y promover los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple y otras discapacidades, de manera que puedan acceder a un trabajo adecuado.
principios de este año la Federación Internacional de Esclerosis MúltipleMSIFinició una campaña pidiendo a los empresarios y órganos de decisión la eliminación de las barreras que impiden a las personas con EM encontrar empleo o continuar trabajando.

Se ha confirmado la cita para presentar la petición a la SraNavi Pillay, la Alta Comisionada para losDerechos Humanos, en la Oficina del Alto Comisionado en GinebraRepresentantes de la MSIF estarán allípara celebrar el Día Internacional de las Personas con Discapacidadque tendrá lugar el día siguiente (03 de diciembre).

Según las últimas informacioneshasta este momento se han recogido más de 18.900 firmaspero es necesario tu apoyo para llegar a la meta de 20.000 el miércoles, 30 de noviembredía en el que se cerrará la petición.

QUEREMOS QUE SE ESCUCHE BIEN LA VOZ DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
* Nota aclaratoriapara firmar se solicitan los siguientes datos (en inglés): nombre (First name), apellido (Last name), dirección de e-mail (Email adress) ypaís (Country- marcar “Spain”).
                                               
                                            ¡¡¡¡¡¡PINCHA Y FIRMA!!!!!!



MÉRITOS SOCIALES

Aquí podéis ver algunas "grandes hazañas" que han realizado personas con EM o sus familiares, como han sido la escalada al Kilimanjaro o la peregrinación a Santiago . Este tipo de movimientos son muy positivos socialmente hablando, pues dan mucha publicidad y conocimiento sobre la enfermedad, y hace que directa o indirectamente nos sintamos solidarios con la causa, a su vez que motivan a personas que se encuentran en la misma situacíón a animarse para otras. Personalmente , y sin desmerecer ni un ápice estos grandes esfuerzos, veo una parte negativa, y es que no todos los enfermos de esclerosis múltiple pueden realizar estas "hazañas", y esto puede dar una idea equivocada a las personas ajena a esta enfermedad. Algunos enfermos pueden llevar una calidad de vida, tanto física como psíquica, relativamente normal, sin embargo hay muchos otros que, desgraciadamente, la enfermedad ha hecho tanta mella en ellos (pérdida total o parcial de  movilidad en extremidades, control de esfínteres,memoria, vista, equilibrio,...) que les resultaría prácticamente imposible realizarlas. Estos enfermos, o los familiares que nos encontramos cerca de ellos e involucrados con la enfermedad sabemos las miles de caras que ella tiene,... Es por ello que cada caso es único y por eso, debemos de apoyar 100 %  causas como la de Jose María Arroyo o Inés Grau por el gran mérito que tienen, pero no debemos olvidar a todos aquellos que querrían hacerlas, pero que su cuerpo se lo impide...

lunes, 21 de noviembre de 2011

UNA LUZ EN MITAD DEL CAMINO

El camino que recorre un enfermo de esclerosis múltiple no es fácil. Hasta hace apenas 4 años sólo se comercializaban unos 5 fármacos ( avonex, copaxone,...). Para algunos enfermos,  estos tratamientos han sido suficientes para poder "controlar" su enfermedad, pero por el contrario habían muchas más personas con una inestabilidad absoluta de la enfermedad. El tiempo es oro en la EM y por este motivo el objetivo principal de los  médicos e investigadores de la enfermedad está claro: tratar de ralentizar el avance de una enfermedad que no tiene cura. Una persona con un brote puede recuperarse de él completamente, en parte o nada. Esto puede ocasionar unas lesiones irreversibles que modifiquen por completo su vida. Es por ello que eran necesarios más tratamientos, más investigaciones.Y por fín apareció el milagroso NATALIZUMAB , un anticuerpo monoclonal que ha llegado a controlar brotes y actividad  hasta en un 70 %, permitiendo una calidad de vida "aceptable" para los enfermos. Increíble y maravilloso. Los comienzos de este tratamiento no fueron nada óptimos. Eran continuas las dudas, retiradas del mercado, regreso al mismo, del  polémico fármaco . 
Este fue el principio del éxito. Los buenos, buenísimos resultados de natalizumab han animado a las farmaceúticas, hospitales, laboratorios,... a seguir investigando otros medicamentos en sus diferentes fases ( p.ej. fármaco oral)para  que en un futuro, esperemos que no muy lejano,  pueden ser determinantes para la esclerosis múltiple. En breve un paciente en el que se resume lo anteriormente expuesto nos dará su visión personal...

viernes, 18 de noviembre de 2011

DISCAPACIDAD

La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, después de los accidentes de tráfico. Es necesario que el enfermo se informe de aspectos administrativos que debería realizar y conocer como son:

  • Certificado de discapacidad: es el reconocimiento administrativo de la enfermedad y su propósito es compensar las desventajas sociales que la discapacidad implica proporcionando acceso a derechos y prestaciones. Podemos encontrar toda la información en discapnet.
  • Fomento de la integración laboral: las empresas con un número mayor o igual de 50 trabajadores, se verán obligadas a que al menos 2 de ellos sean discapacitados.
  • Jubilación anticipada: Guía para que los enfermos de EM puedan jubilarse a los 58 años
  • Otras prestaciones: Numerosas prestaciones que podéis encontrar aquí.
  • Descuentos, e incluso exención de pago de matrícula en centros educativos como la Escuela Oficial de Idiomas, UNED, ...También se aplican a becas de estudio, de comedor, de escuelas infantiles,...

jueves, 17 de noviembre de 2011

PARA LOS MÁS PEQUEÑOS

El siguiente folleto lo han elaborado un grupo de psicólogos y está dirigido a los niños. Es interesante leerlo.En muchas ocasiones los "papás" a los que les acompaña la enfermedad, bien sea en primera persona o como acompañante, no saben cómo actuar en estos casos. Dudan si deben decir o no decir, si es conveniente o no explicar, si exteriorizar hacia ellos que algo está pasando en casa. El primer temor que tienen es que sus hijos puedan verse afectados psicológicamente al ver que sus papás no son "normales" en determinados momentos, porque es posible que no puedan hacer cosas tan básicas como jugar al fútbol con ellos, llevarles al cine,... y esto es difícil de comprender a priori para un niño.  Es importante ayudar a los hijos a conocer la enfermedad, y más tratándose de una enfermedad tan variable e impredecible. Sentar unas bases firmes puede dar la confianza necesaria a los niños para ver la EM como un tema "cotidiano" en su vida. Os lo pongo a continuación:


miércoles, 16 de noviembre de 2011

...PARA DOCUMENTARNOS UN POQUITO....

Lo prometido es deuda. Aquí os dejo un vídeo cortito que os explica a grandes rasgos la enfermedad, y un enlace a la web de la Federación Española para la lucha contra la  EM. para que os podáis informar y documentar.

¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

Buenas tardes a tod@s. Pues sí, este blog que acabo de empezar estará todo él relacionado con una enfermedad, la ESCLEROSIS MÚLTIPLE, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. He comenzado el blog con este vídeo porque creo que es muy significativo en relación con toda la enfermedad. El grupo irlandés U2 ( por cierto, uno de mis preferidos) cedieron esta canción a la Federación Internacional de Esclerosis múltiple (MSIF) para la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Inmejorable decisión, e inmejorable canción,:beautiful day ( bonito día)...
No voy a extenderme en explicar la enfermedad. Para ello pondré unos enlaces y el que esté interesado podrá consultarlos y documentarse sobre la misma. Lo que pretendo con este blog no es dar una visión puramente médica ( causas, síntomas, pronóstico, tratamientos,...) , sino darle un punto de vista social, es decir, analizar problemas también importantísimos como son todos los problemas sociales que conlleva tener la enfermedad  y las posibilidades que podemos tener para poder solucionarlos. Algunos de estos pueden ser la conciliación de la vida laboral , familiar, de pareja,... con la enfermedad. Seguro que con vuestra ayuda, puntos de vista, experiencias,... sacaremos importantes conclusiones. 

martes, 15 de noviembre de 2011

BEAUTIFUL DAY...Bienvenidos!!!!

¡Hola a tod@s! Bienvenidos a mi blog. Son muchas, muchísimas cosas las que quiero expresar, pero creo que un buen comienzo sería que vieseis tranquilamente el siguiente vídeo... Creo que supera con creces las miles de palabras que podría decir...