¡¡¡¡ALLÍ ESTAREMOS!!!!!

Una buena manera de dar a conocer la enfermedad, y por qué no, conseguir fondos para las asociaciones en estos tiempos en los que los presupuestos para éstas están tan ajustados, o ni siquiera tienen cabida.

IMPACTO SOCIAL

Las asociaciones, farmaceúticas, hospitales universitarios,... se han dado cuenta a lo largo de todos estos años de estudio y lucha, que la mejor forma de hacer pública una enfermedad como es la ESCLEROSIS MÚLTIPLE, es a través del impacto social. Se debe informar de una manera clara, real, concisa y breve, utilizando toda clase de argumentos lingüísticos y visuales para lograr el objetivo, que es la conmoción, la impresión. Y para muestra...

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Cada 3 de diciembre, desde hace 30 años, en todo el mundo se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Fue la Organización de Naciones Unidas (ONU) quién estableció esta fecha para conmemorar a todas aquellas personas que sufren alguna discapacidad, el lema de aquel primer año fue ‘Plena participación e igualdad’.

El 15% de la población mundial sufre algún tipo de discapacidad. Además una cuarta parte de los ciudadanos se ven afectados indirectamente, como es el caso de los familiares y de las personas que están al cuidado de los discapacitados. Los ciudadanos con disminución psíquica o física suelen enfrentarse a grandes problemas, tanto de movilidad como de aceptación por parte de la sociedad. Con la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad se pretende sensibilizar a la sociedad y ayudar a estas personas a integrarse y a obtener una mayor aceptación por parte de todos.

Bajo el lema ‘Juntos en pro de un mundo mejor para todos, que comprenda la participación de las personas con discapacidad en el desarrollo’, el Secretario General ha querido resaltar la labor que desarrollan los países para promover y proteger a las personas con algún tipo de disminución física o psíquica. Y ha hecho un llamamiento a todos los gobiernos y a la sociedad mundial para que “trabajen en beneficio de las personas con discapacidad, y colaboren con ellas, lado a lado, para alcanzar el desarrollo incluyente, sostenible y equitativo en todo el mundo.

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E.M. Y EMPLEO..... FIRMA!!!!!

Por favor, firma la petición para reconocer, proteger y promover los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple y otras discapacidades, de manera que puedan acceder a un trabajo adecuado.

A principios de este año la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, MSIF, inició una campaña pidiendo a los empresarios y órganos de decisión la eliminación de las barreras que impiden a las personas con EM encontrar empleo o continuar trabajando.

Se ha confirmado la cita para presentar la petición a la Sra. Navi Pillay, la Alta Comisionada para losDerechos Humanos, en la Oficina del Alto Comisionado en Ginebra. Representantes de la MSIF estarán allípara celebrar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que tendrá lugar el día siguiente (03 de diciembre).

Según las últimas informaciones, hasta este momento se han recogido más de 18.900 firmas, pero es necesario tu apoyo para llegar a la meta de 20.000 el miércoles, 30 de noviembre, día en el que se cerrará la petición.

QUEREMOS QUE SE ESCUCHE BIEN LA VOZ DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

* Nota aclaratoria: para firmar se solicitan los siguientes datos (en inglés): nombre (First name), apellido (Last name), dirección de e-mail (Email adress) ypaís (Country- marcar “Spain”).

                                               

                                            ¡¡¡¡¡¡PINCHA Y FIRMA!!!!!!

MÉRITOS SOCIALES

Aquí podéis ver algunas "grandes hazañas" que han realizado personas con EM o sus familiares, como han sido la escalada al Kilimanjaro o la peregrinación a Santiago . Este tipo de movimientos son muy positivos socialmente hablando, pues dan mucha publicidad y conocimiento sobre la enfermedad, y hace que directa o indirectamente nos sintamos solidarios con la causa, a su vez que motivan a personas que se encuentran en la misma situacíón a animarse para otras. Personalmente , y sin desmerecer ni un ápice estos grandes esfuerzos, veo una parte negativa, y es que no todos los enfermos de esclerosis múltiple pueden realizar estas "hazañas", y esto puede dar una idea equivocada a las personas ajena a esta enfermedad. Algunos enfermos pueden llevar una calidad de vida, tanto física como psíquica, relativamente normal, sin embargo hay muchos otros que, desgraciadamente, la enfermedad ha hecho tanta mella en ellos (pérdida total o parcial de  movilidad en extremidades, control de esfínteres,memoria, vista, equilibrio,...) que les resultaría prácticamente imposible realizarlas. Estos enfermos, o los familiares que nos encontramos cerca de ellos e involucrados con la enfermedad sabemos las miles de caras que ella tiene,... Es por ello que cada caso es único y por eso, debemos de apoyar 100 %  causas como la de Jose María Arroyo o Inés Grau por el gran mérito que tienen, pero no debemos olvidar a todos aquellos que querrían hacerlas, pero que su cuerpo se lo impide...

EDUCADOR SOCIAL & ESCLEROSIS MÚLTIPLE

A CONTINUACIÓN SE DETALLAN LAS MÚLTIPLES FUNCIONES ,COMETIDOS Y OBLIGACIONES DEL EDUCADOR SOCIAL EN UNA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

UNA LUZ EN MITAD DEL CAMINO

El camino que recorre un enfermo de esclerosis múltiple no es fácil. Hasta hace apenas 4 años sólo se comercializaban unos 5 fármacos ( avonex, copaxone,...). Para algunos enfermos,  estos tratamientos han sido suficientes para poder "controlar" su enfermedad, pero por el contrario habían muchas más personas con una inestabilidad absoluta de la enfermedad. El tiempo es oro en la EM y por este motivo el objetivo principal de los  médicos e investigadores de la enfermedad está claro: tratar de ralentizar el avance de una enfermedad que no tiene cura. Una persona con un brote puede recuperarse de él completamente, en parte o nada. Esto puede ocasionar unas lesiones irreversibles que modifiquen por completo su vida. Es por ello que eran necesarios más tratamientos, más investigaciones.Y por fín apareció el milagroso NATALIZUMAB , un anticuerpo monoclonal que ha llegado a controlar brotes y actividad  hasta en un 70 %, permitiendo una calidad de vida "aceptable" para los enfermos. Increíble y maravilloso. Los comienzos de este tratamiento no fueron nada óptimos. Eran continuas las dudas, retiradas del mercado, regreso al mismo, del  polémico fármaco . 

Este fue el principio del éxito. Los buenos, buenísimos resultados de natalizumab han animado a las farmaceúticas, hospitales, laboratorios,... a seguir investigando otros medicamentos en sus diferentes fases ( p.ej. fármaco oral)para  que en un futuro, esperemos que no muy lejano,  pueden ser determinantes para la esclerosis múltiple. En breve un paciente en el que se resume lo anteriormente expuesto nos dará su visión personal...