lunes, 21 de noviembre de 2011

UNA LUZ EN MITAD DEL CAMINO

El camino que recorre un enfermo de esclerosis múltiple no es fácil. Hasta hace apenas 4 años sólo se comercializaban unos 5 fármacos ( avonex, copaxone,...). Para algunos enfermos,  estos tratamientos han sido suficientes para poder "controlar" su enfermedad, pero por el contrario habían muchas más personas con una inestabilidad absoluta de la enfermedad. El tiempo es oro en la EM y por este motivo el objetivo principal de los  médicos e investigadores de la enfermedad está claro: tratar de ralentizar el avance de una enfermedad que no tiene cura. Una persona con un brote puede recuperarse de él completamente, en parte o nada. Esto puede ocasionar unas lesiones irreversibles que modifiquen por completo su vida. Es por ello que eran necesarios más tratamientos, más investigaciones.Y por fín apareció el milagroso NATALIZUMAB , un anticuerpo monoclonal que ha llegado a controlar brotes y actividad  hasta en un 70 %, permitiendo una calidad de vida "aceptable" para los enfermos. Increíble y maravilloso. Los comienzos de este tratamiento no fueron nada óptimos. Eran continuas las dudas, retiradas del mercado, regreso al mismo, del  polémico fármaco . 
Este fue el principio del éxito. Los buenos, buenísimos resultados de natalizumab han animado a las farmaceúticas, hospitales, laboratorios,... a seguir investigando otros medicamentos en sus diferentes fases ( p.ej. fármaco oral)para  que en un futuro, esperemos que no muy lejano,  pueden ser determinantes para la esclerosis múltiple. En breve un paciente en el que se resume lo anteriormente expuesto nos dará su visión personal...

4 comentarios:

  1. Hola!!! Tengo EM diagnosticada desde los 21 años, ahora tengo 34 y puedo decir orgullosa ¡estoy como una rosa!. En estos 13 años he pasado buenos y malos momentos pero el que sin duda gana a todos ellos es aquel día que me aprobaron el tratamiento con TYSABRI, después de muchos análisis, pruebas, y consentimientos llegó el ansiado y al mismo tiempo, cargado de incertidumbre , día que comienzo con NATALIZUMAB, fué hace ya 4 años y lo único que puedo asegurar es que estoy contentísima. En todo este período mi balance es de 0 brotes y una hija, si , habéis leído bien, al año de estar suministrándome el tratamiento lo suspendimos y SORPRESA!!!! mi hija tiene ya 2 añitos y ahora me han vuelto a dar el visto bueno para suspender nuevamente e intentar volver a quedarme embarazada. Para mi TYSABRI (y mi neurólogo) son mis otros padres. Espero que para después del embarazo hayan comercializado la pastilla y sea una de las afortunadas en ingerirla. Espero que mi testimonio sea de utilidad, un abrazo a todos y sigo con mi gran confianza en que se están haciendo cosas buenas por nosotros, no estamos olvidados.

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  2. Hola Arika. Muchas gracias por tu comentario. Nos sentimos identificados contigo, y digo nos sentimos, porque mi marido también es enfermo de EM. Está diagnosticado desde el 2005 y después de 2 tratamientos fallidos, muuuuuuuuuuuuuuuchos brotes y una calidad de vida penosa, apareció él, el bendito TYSABRI. Resumen: 4 años de medicación, 4 años sin brotes, 4 son los años que tiene nuestra hija Carla, 4 años de vida normal, 4 años de poder planificar y 4 años de felicidad y esperanza. Ah!! y como dice Iván, mi marido, 4 años que llevamos ganados a la enfermedad mientras siguen estudiándola. UN SALUDO

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    1. Verónica me alegro muchísimo, y yo puedo decir que conseguí mi objetivo, vuelvo a estar embarazada , de 14 semanas y de EM ni rastro.....

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  3. Hola Verónica, me llamo Marc. Sólo decirte que bendito fármaco. Soy enfermo y me siento muy identificado con tu marido ya, que soy enfermo de EM desde el 2006, y después de de 2 tratamientos fallidos (Rebif y Copaxone), mi neurólogo me informó sobre un tratamiento novedoso TYSABRY que según los ensayos era muy efectivo para controlar los brotes. Desde entonces un pequeño brote sensitivo y tratado con Dacortin con total recuperación. Saludos

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